ITP en zwangerschap is een soort van dagboek geschreven door mijn dochter (Sarina) om vrouwen die zwanger willen worden en ook ITP hebben een inkijk te geven over het verloop.

Veel verloopt ongeveer hetzelfde als bij een gewone zwangerschap. Maar door het tekort aan bloedplaatjes moet je toch onder goede begeleiding staan bij specialisten (hematoloog, gynaecoloog en vroedvrouwen) die hiervoor zijn opgeleid. Je wilt natuurlijk jezelf en al zeker niet je baby in gevaar brengen gedurende je zwangerschap en bevalling!

Wat is ITP?

ITP staat voor Immuun TrombocytoPenie of Idiopathische Trombocytopenische Purpura, ook ziekte van Werlhof genoemd. Dit is een auto-immuunziekte. Door een abnormale immuunreactie produceert mijn lichaam antilichamen die mijn bloedplaatjes aanvallen. Hierdoor worden er overmatig veel bloedplaatjes afgebroken waardoor er een tekort aan bloedplaatjes (trombocyten) ontstaat. Met als gevolg bloedingen in mijn huid (zoals je op bovenstaande foto’s goed kan zien). Maar er zouden ook interne bloedingen kunnen ontstaan.

Er zijn verschillende oorzaken bij trombocytopenie maar bij mij is niet de milt en noch het beenmerg de boosdoener. Want in mijn kinderjaren hebben ze zowel mijn milt bekeken als een beenmergpunctie uitgevoerd maar daar lag de oorzaak niet.

Medicijnen, chemotherapie, bloedtransfusie, HIV en kanker was ook allemaal uit te sluiten. Maar of er ooit een virusinfectie is geweest waardoor het allemaal startte daar heb ik natuurlijk het raden naar. Want elk kind maakt wel eens een infectie door.

Hoewel dat deze ITP niet als erfelijk wordt beschouwd, kan ik je toch vertellen dat zowel mijn papa als mijn grootvader langs papa’s kant ook bloedplaatjes hebben die aan de lage kant zijn. Bij beide staat het rond de minimum grens. Maar bij mij is het altijd maar ergens tussen de 20 000 en 60 000 geweest.

Welke symptomen ontstaan er bij ITP?

Gemiddeld liggen bloedplaatjes bij gezonde mensen tijdens een bloed controle tussen de 150 en de 450 duizend. Bij mij schommelt het tussen de 20 en 60 duizend.

De symptomen bij mij zijn meestal niet zo ernstig geweest:

• snel blauwe plekken
• kleine rode puntjes in de elleboogplooi, knieholte, rond de oksels of op mijn lichaam (petechiën, ook puntbloedinkjes genoemd)
• rode, paarse of blauwe plekken die kunnen variëren in grote of kleine plekken
• bloedend tandvlees
• bloedneuzen
• zware menstruatie gepaard met harde krampen

Ernstige symptomen zoals inwendige bloedingen aan mijn organen heb ik gelukkig nooit meegemaakt. Maar mijn ouders zijn wel altijd op hun hoede geweest. Toen ik een klein jaartje geleden een accident kreeg door in slaap te vallen achter het stuur is het toch iets wat zij steeds in hun achterhoofd houden. Ik ben toen naar het ziekenhuis gevoerd met de ambulance. Daar maakte ze toch een scan om eventuele inwendige bloedingen op te sporen. Ook mijn bloed wordt dan standaard gecontroleerd.

Wat zijn bloedplaatjes en wat doen ze precies?

Bloedplaatjes zijn in feite slechts cel fragmenten. Deze zorgen ervoor dat mijn bloed gaat stollen als ik uitwendig maar ook inwendig bloed verlies. Deze plaatjes worden gevormd in mijn beenmerg en afgebroken in mijn milt en/of lever.

Indien er een bloedvatwand beschadigd raakt (in- en/of uitwendig) dan start er een bloedstollingsproces (hemostase). Het beschadigd bloedvat zorgt samen met mijn bloedplaatjes voor de afgifte van stollingsfactoren. Hierdoor start er een complexe reeks aan opeenvolgende reacties.

Aan deze geactiveerde bloedplaatjes is er een complex gebonden: protrombinase. Deze protrombinase zorgt voor de omzetting van probrombine naar trombine. Trombine zorgt er dan weer voor dat fibrinogeen, een inactief bloedstollingseiwit dat voorkomt in je plasma, wordt omgezet naar fibrine. Deze fibrine vormt een prop en dit is een netwerk van draden om de wond te dichten.

Het is ook belangrijk bij een wondgenezing dat het fibrinestolsel wordt opgeruimd. Dit gebeurt door fibrinolyse en is een proces waarbij een bloedstolsel langzaam wordt afgebroken.

Ontstaat er een ongecontroleerd stollingsproces dan ontstaat er een embolie. Bloedingsneigingen ontstaan wanneer er een te snelle fibrinolyse is of zoals bij mij er te weinig bloedplaatjes aanwezig zijn. En een trage fibrinolyse resulteert dan weer in trombose door aanwezigheid van plaques.

Een stukje voorgeschiedenis

Bij mij is ITP ontdekt rond een jaar of 8 toen we in Bali (Indonesië) waren. Ik heb daar een infectie opgelopen en met bloed te trekken, hebben ze gemerkt dat mijn bloedplaatjes veel te laag waren. Niet deze infectie is de boosdoener geweest want als peuter had ik ook al rode puntjes op mijn lichaam. Maar mijn ouders dachten dat dit steeds kwam door het warme weer en/of door te zweten.

Tweemaal heb ik als kind een kuur van telkens 3 baxters ondergaan. Ik was dan de hele dag in UZ Leuven waar ik heel langzaam deze 3 baxters kreeg. Ik kan je vertellen dat diezelfde nacht het medicijn mij gigantische hoofdpijn en misselijkheid gaf.

ITP en zwangerschap

Met dit dagboek wil ik vrouwen een inkijk geven hoe een zwangerschap verloopt als je ITP hebt. Veel verloopt ongeveer hetzelfde als bij een gewone zwangerschap. Maar door het tekort aan bloedplaatjes moet je toch onder goede begeleiding staan bij specialisten (hematoloog, gynaecoloog en vroedvrouw) die hiervoor zijn opgeleid. Je wilt natuurlijk jezelf en al zeker niet je baby in gevaar brengen gedurende je zwangerschap en je bevalling!

Ben je ongerust of heb je vragen, weet dan dat alles met je gynaecoloog bespreekbaar is. Aarzel nooit om een extra afspraak te maken of een vraag te stellen. Voor deze opgeleide personen is geen enkele vraag of extra controle te gek.

Eerste miskraam:

In mei ben ik gestopt met de anticonceptie en mijn eerste positieve zwangerschapstest was begin juli. Normaal moest ik mijn menstruatie krijgen op 2 juli maar deze kwamen niet door. De positieve test van clear blue gaf 1 tot 2 weken zwanger aan wat in werkelijkheid neerkomt op 4 weken zwangerschap. Maar op 8 juli zijn mijn regels dan toch door gekomen. Het was dus een vroege miskraam 🙁

ITP en zwangerschap: dagboek 4-5 weken zwangerschap

Mijn bloedplaatjes lagen op 5 oktober 2022 op 28 000.

Op 9 december test ik positief op de zwangerschapstest. Mijn eerste bloedafname gebeurt opnieuw op 13 december 2022 waarvan het totaal uitkwam op 41 000 bloedplaatjes. Het is normaal dat deze bloedplaatjes telkens wat schommelen.

Ik ervaar hevige krampen bij de innesteling van mijn embryo. Deze krampen zijn te vergelijken met de krampen die ik anders ook heb als mijn menstruatie door komt. Dit heeft toch een dag of 3 geduurd.

Ook had ik telkens bloedverlies nadat ik geslachtsgemeenschap had. Het bloedverlies was na een paar keer vegen wel weg maar gaat over naar aanhoudend donkerbruin bruinverlies.

Doordat mijn eitje zich gaat innestelen in mijn baarmoeder wordt er een soort wondje gemaakt. Hierdoor kan er bloedverlies optreden. Als dit oud bloed is en dus al van langer geleden dan zal het bruinverlies veroorzaken. Het helder rode bloed is nieuw bloed.

Er worden ook nieuwe bloedvaten aangemaakt om mijn eitje goed te laten innestelen en ook voor de aanmaak van mijn placenta. Alles is bij mij extra gevoelig door het tekort aan bloedplaatjes. Als er dan eens een bloedvaatje springt of kom je tijdens de geslachtsgemeenschap tegen mijn baarmoederwand dan kan er hierdoor een bloeding ontstaan.

ITP en zwangerschap: dagboek 6 weken zwangerschap

Een enkele keer heb ik bloedverlies maar als ik veeg is het weg. Maar het gaat wel over naar een aanhoudend bruinverlies. De kleur varieert van heel erg donker en soms ook wat lichter maar is vrijwel elke dag aanwezig.

Ook is er nog steeds veel onrust in mijn onderbuik. Dit gaat gepaard met lichte krampen afwisselend met een zeurend gevoel bij mijn baarmoeder. Door al het bruinverlies en de krampen ben ik ook steeds ongerust. Hierdoor kan ik niet echt genieten van het zwanger zijn.

Ik heb slechts een klein beetje last van ochtendmisselijkheid en dit houdt aan tot ongeveer 12 weken. Vaak is het eerder kokhalzen in de ochtend dan echt overgeven. Het overgeven zelf is maar een keertje of 6 gebeurd. Als ik jullie een gouden tip mag geven: eet iets in je bed alvorens je opstaat. Dit heeft mij echt geholpen 🙂

En als dit echt niet zou helpen, zei mama dat ik gember moest nemen.

ITP en zwangerschap: dagboek 7 weken zwangerschap

Er is terug een bloedafname ter controle waarbij mijn bloedplaatjes nu op 29 000 staan.

Ik blijf ongerust waardoor ik van mijn eerste weken zwangerschap niet echt kan genieten. Daarom opnieuw een echo ter controle op 3 januari 2023 omwille van het aanhoudende bruinverlies. Er zijn zelfs momentjes dat er ook veel bruinverlies en rood bloedverlies is. Ik voel het er dan echt uitlopen zoals bij mijn menstruatie.

De krampen en het zeurend, onrustig gevoel in mijn onderbuik blijft wel aanwezig. Soms lijkt het op felle krampen die echt lijken op een doorzettende menstruatie. Maar soms is het ook maar een continu zeurend gevoel.

Mijn borsten merken ook dat ik zwanger ben want mijn cup maat gaat nu al van C naar D. Sinds mijn zwangerschap heb ik pijnlijke borsten en vooral pijnlijke en soms jeukende tepels. Ik merk wel dat wanneer ik geen BH draag het aanzienlijk minder is. Jammer genoeg gaat dit niet altijd maar als het ook maar even kan dan gooi ik mijn BH uit 🙂 Door de toename van mijn borsten zijn er ook wel wat striemen aanwezig.

ITP en zwangerschap: dagboek 8 weken zwangerschap

Het bruinverlies blijft echter nog steeds aanhouden. Het wordt wel minder waarbij 1 inlegkruisje per dag meer dan voldoende is. Er zijn dagen dat het donkerbruin is maar er zijn ook dagen dat het lichter van kleur is.

Ook de onrust en zeurende pijn in mijn onderbuik zijn nog steeds aanwezig. Sommige dagen heb ik er meer last van dan andere dagen. Vooral bij het stilzitten is het gevoelig aanwezig. Maar tijdens het bewegen, vervalt dit naar de achtergrond en is het soms zelfs niet aanwezig.

Van mijn mama heb ik amandel olie, jojoba olie en ongeraffineerde kokos olie gekregen om striemen zo veel mogelijk te voorkomen. Zo kan ik de plantaardige oliën afwisselend gebruiken. Deze werken even goed als de dure middeltjes van de winkel of de apotheker. Helaas kan je striemen niet voorkomen. Als je hier aanleg voor hebt, gebeurt het toch. Het enige wat je kan doen, is je huid elastisch houden door in te masseren met oliën. Deze natuurlijke producten zijn hier even geschikt voor en zelfs huidvriendelijker.

ITP en zwangerschap: dagboek 9-11 weken zwangerschap

De eerste controle in UZ Leuven is op 17 januari 2023. Hier wordt nu ook mijn dossier opgestart vanwege een hoog risico zwangerschap. Ook wordt in Leuven de beslissing genomen dat de volledige opvolging zal doorgaan in het UZ Leuven in plaats van bij de gynaecoloog in Diest vanwege de risico’s. Deze begeleiding staat onder een gynaecoloog die instaat voor de hoog risico’s zwangerschappen, vroedvrouwen en mijn hematoloog.

Bij de professor van hematologie moet ik maar af en toe op controle. Maar als ik vragen heb dan kan ik hem wel altijd een mailtje sturen of bellen. Bij de controle afspraken op de materniteit bij de gynaecoloog wordt er telkens ook met de professor van hematologie overlegd. Ze werken altijd in nauw teamverband samen om alles tot een goed einde te brengen.

In Leuven wordt ook opnieuw mijn bloed gecontroleerd waarbij de stand van de bloedplaatsjes uitkomt op 32 000.

Mijn bruinverlies is vanaf 9 weken ook gestopt. Ik heb geen bruin- of bloedverlies meer op dagelijkse basis en ook niet meer na geslachtsgemeenschap. Wel meer gewone vaginale afscheiding maar dit is typerend aan een zwangerschap.

Ook het onrustig gevoel en de krampen verdwijnen steeds meer op de achtergrond vanaf 9 weken. Eigenlijk kan ik zelfs zeggen dat ze zo goed als niet meer aanwezig zijn. Dit is ook het moment dat ik meer ben gaan genieten van mijn zwangerschap.

ITP en zwangerschap: dagboek 12 weken zwangerschap

Het bloed- en bruinverlies samen met de krampen zijn niet meer aanwezig. Enkel af en toe een zeurend gevoel maar dit komt voort uit de bandenpijn. Ik ben sowieso al heel gevoelig hiervoor want ook tijdens mijn menstruaties heb ik hier enorm veel last van.

Bandenpijn is bij elke zwangerschap een normaal gebeuren waarvan de ene er meer last van heeft dan een ander. Elke baarmoeder hangt vast met een soort van banden die je kan vergelijken met elastieken. Omdat de baarmoeder groter en zwaarder wordt en ook hoger komt te liggen, komt er spanning op deze banden. De banden moeten uitrekken om mee te gaan met de baarmoeder. Dit geeft bij mij een zeurende en zelfs een stekende pijn die tot in mijn lies uitstraalt.

Afspraak bij de hematoloog

Op 9 februari heb ik een afspraak bij mijn hematoloog in UZ Leuven. Mijn bloedplaatjes zijn gezakt maar dit is normaal tijdens mijn zwangerschap. En omdat ik altijd hele lage bloedplaatjes had en ze redelijk stabiel blijven zonder extreme schommelingen maakt de hematoloog er geen spel van. Er is dus niet meteen iets alarmerends aan de hand.

Wel moet ik van mijn hematoloog opnieuw 3 baxters krijgen om te testen wat de immunoglobulines (eiwitten om de bloedplaatjes hoger te krijgen) tijdens de zwangerschap doen met mijn lichaam. Ik mag zelf bepalen om het meteen te doen of nog enkele weken te wachten. Ik kies ervoor om het door te laten gaan in maart.

ITP en zwangerschap: dagboek 13-15 weken zwangerschap

Mijn zwangerschap verloopt vlot en er zijn geen extra controles meer nodig buiten de maandelijkse controles die altijd in UZ Leuven doorgaan.

Vooral in de avond en ’s nachts krijg ik vanaf week 15 opnieuw last van hevige krampen. Zelfs een keer of 3 word ik echt wakker van de pijn. Deze pijnlijke kramp is vrij hevig maar houdt maar eventjes aan (momentopnames). Dit kan een oefenwee zijn of gewoon bandenpijn. Niet direct iets alarmerends omdat het maar enkele keren hevig is en dan overgaat in een zeurende, lichte pijn zonder bruinverlies.

Af en toe voel is al de bewegingen van mijn baby. Dit is nog wel maar heel lichtjes zoals een “plopje” of een “luchtbelletje”. Maar ik kan wel duidelijk het onderscheid maken tussen de aanwezige darmactiviteit en de beweging van mijn zoon.

Af en toe heb ik ook last van brandend maagzuur. Het helpt om iets hoger te gaan liggen tijdens het liggen op de zetel of tijdens het slapen. Vaak heb ik er pas last van na het eten van iets vettigs zoals frietjes, pizza, kebab, … Het is wel enkel de pijn maar nooit echt zure oprispingen.

Van mijn ouders kreeg ik de raad om melk te drinken voor het slapen gaan. Ook als ik last krijg overdag helpt melk drinken tegen het brandend maagzuur. Opnieuw een gouden tip want melk drinken helpt echt wel voor mij!

ITP en zwangerschap: dagboek 16-17 weken zwangerschap

Bij elke controle in UZ Leuven gebeurt er ook een bloedafname waarbij mijn bloedplaatjes nu op 22 000 staan. Elke controle van mijn bloed verloopt ook altijd in overleg met mijn hematoloog en mijn gynaecoloog. Het advies van mijn hematoloog is positief en niet alarmerend omdat mijn bloedplaatjes niet schommelen maar stabiel blijven. Ze schommelen wel lichtjes maar maken geen grote sprongen waardoor dit als “stabiel” wordt gezien.

Verder verloopt mijn zwangerschap rustig zonder krampen maar ik voel nu wel heel goed de subtiele bewegingen van mijn zoon. Het nadeel van een voorliggende placenta is vaak dat je je baby pas later voelt. Maar mijn zoontje is zo actief dat het voor mij niet geldt 🙂 En nog een bijkomend voordeel is dat er een extra “stootkussentje” is.

ITP en zwangerschap: dagboek 18 weken zwangerschap

Op 20 maart 2023 moet ik binnen in UZ Leuven voor de immunoglobulines te testen. De dag ervoor heb ik 2 liter water gedronken. Ook tijdens mijn kuur probeer ik voldoende te drinken: zo’n 3 liter water. Zo hoop ik dat de bijwerkingen die ik vroeger had, beperkt blijven.

Dag 1 van de immunoglobuline kuur

De kuur is 1 ml per kilo gewicht en dus voor mij is het 55 ml. De kuur duurt ongeveer 3 uur en eindigt rond 15 uur. Vroeger duurde het voor 3 baxters 10 tot 12 uur. Maar hoe ik me erna voel, is net hetzelfde als nu “EEN WARE HEL“.

Tijdens de kuur krijg ik last van een licht draaierig gevoel maar dit is normaal. Maar op het einde van de kuur start er een lichte hoofdpijn. Ondertussen hebben de lieve verpleegsters ook een vocht infuus aangehangen. Dit mag maximum 1 liter per 24 uur extra worden bijgegeven vanwege mijn zwangerschap. Want teveel vocht leidt tot waterintoxicatie en ik heb zelf ook al 2 dagen veel gedronken.

De lichte hoofdpijn verergert langzaam en tegen 18 uur is de pijn fel aanwezig. Rond 21u15 beslis ik dan toch om een dafalgan te vragen van 1 gram. Dit in combinatie met even te slapen in een donkere kamer helpt om de hoofdpijn weg te krijgen.

De eerste nacht na de immunoglobuline kuur

Maar in de nacht rond een uur of 2 word ik opnieuw wakker van barstende hoofdpijn. Deze is bijna niet uit te houden. Toch moet ik nog een uurtje volhouden tot ik de volgende pijnstilling mag nemen. De verpleegsters zijn wel zéér lief en geven me een koude kompres. Ondertussen probeer ik nog wat te rusten. De volgende dafalgan van 1 gram krijg ik rond 3 uur.

Nog geen half uur later heb ik diarree en moet ik overgeven. De verpleging vraagt raad bij de dokter van wacht of er eventueel zwaardere pijnstilling mag gegeven worden. Ik probeer opnieuw wat te rusten in bed maar de dafalgan helpt niet. De zware, ondraaglijke hoofdpijn blijft aanhouden waardoor slapen ook niet echt lukt.

Rond 4u – 4u30 moet ik opnieuw overgeven en spuit de verpleging “litican” via het infuus in tegen het overgeven. Dit helpt goed en als extra pijnstilling kreeg ik een tabletje “tramadol”. Maar dit heeft spijtig genoeg geen enkel effect en de immense hoofdpijn blijft aanhouden.

Door de tramadol ben ik wel suffer waardoor ik toch een half uurtje kan slapen. De rest van de nacht deed ik geen oog meer dicht door de stekende hoofdpijn. Bovendien kreeg ik het ook enorm warm.

Dag 2: voormiddag na de immunoglobuline kuur

Tegen 8 uur ’s morgens heb ik de verpleging gebeld om mijn koorts een keertje te meten. Ik bleek 38,6°C te hebben waardoor ik onmiddellijk paracetamol via het infuus kreeg om de koorts te doen zakken.

Ondertussen heb ik ook last van een behoorlijk stijve, pijnlijke nek en schouders en heb ik ook pijn in mijn ruggenwervel tot ongeveer de helft van mijn rug. Hierdoor kan ik mijn hoofd amper van links naar rechts of van boven naar onder bewegen.

De paracetamol via het infuus helpt ook beetje tegen de hoofdpijn. Voor het eerst sinds de nacht is het draaglijk en kan ik ook ontbijten. Als ontbijt eet ik 2 boterhammen met confituur en een yoghurtje met daarbij nog een tasje thee. Tegen de pijnlijke nek krijg ik van de verpleging een warmte kussen.

Mijn koorts is ondertussen gezakt naar 37,6°C. Ondertussen wordt ook mijn zoontje mee opgevolgd en volgt er een bloedafname. De hartslag van mijn baby wordt gemeten via de doppler en is 154. Helemaal in orde dus 🙂 Het aanleggen aan de CTG monitor om de contracties te meten is een standaardprocedure op deze afdeling en ook dit was prima, er waren geen contracties aanwezig.

Dag 2: tegen de middag

De hoofdpijn begint tegen 10u30 – 11 uur opnieuw te verergeren. Maar zolang het draaglijk is, probeer ik geen medicatie te vragen. Maar hierdoor heb ik tijdens het middageten wel geen honger want daarvoor was de hoofdpijn toch iets te fel. Ik probeer te rusten in mijn donkere kamer en rond 14 uur wordt er opnieuw een paracetamol via het infuus toegediend.

De pijnstilling helpt zo goed als niks en de hoofdpijn blijft enorm aanwezig maar het is uit te houden. Het is niet zo erg als in de nacht maar als ik opsta, flakkert de hoofdpijn enorm op. Dit zijn dan eventjes hevige steken maar na enkele seconde is het weer draaglijk. De pijnstilling doet jammer genoeg niet wat het beloofd maar ik eet uiteindelijk toch wat soep met beschuiten.

Ik probeer vooral wat te slapen doorheen de dag om de slaap van ’s nachts in te halen. Tv-kijken, lezen of iets versturen via de GSM lukt niet. De kamer moet ook donker gehouden worden. Geluiden op de achtergrond kan ik slechts aan als deze heel zachtjes zijn.

Dag 2: namiddag na de immunoglobuline kuur

In de namiddag stijgt ook de koorts opnieuw tot 39,2°C. Daarom komen ze ook opnieuw een echo maken van mijn baby ter controle. De echo wordt niet gemaakt omwille van de koorts maar gewoon standaard om te kijken of de behandeling geen effect heeft op mijn zoon. Maar gelukkig is alles nog steeds oké. Hij is ook nog steeds heel actief en met een hartslag van 142.

Ik vraag ook of ze nog wat extra vocht willen toedienen want het infuus staat heel laag omdat ik de vorige dag veel gedronken had. Maar vandaag heb ik door de hoofdpijn amper 1,5 liter op. Daarom hebben ze het infuus hoger gezet zodat ik zeker 1 liter extra vocht binnen krijg.

In de avond rond 20 uur heb ik nog maar eens paracetamol gevraagd om via het infuus toe te dienen. Nu begint de hoofdpijn wel ietsje te beteren en ook slapen lukt weer. Ik word wel veel wakker maar de hoofdpijn blijft draaglijk. Mijn laatste pijnstilling heb ik om 2 uur ’s nachts gevraagd om vooral goed te kunnen slapen want de pijn was nog steeds draaglijk. Ik ben nu wel zeer vermoeid vanwege het slaapgebrek.

Dag 3 na de immunoglobuline kuur

In de ochtend is de hoofdpijn al een stuk beter maar nog wel aanwezig. Daarom heb ik goed kunnen ontbijten. Ik eet 2 boterhammen met smeerkaas, yoghurt en drink een heerlijk theetje. Ook de stijve nek en schouders en de pijn in mijn rug is al een stuk beter waardoor ik mijn hoofd al wat meer kan bewegen.

Conclusie

Het hele traject duurde 3 dagen en 2 nachten terwijl er eigenlijk voorzien was om maar 1 nacht in observatie te blijven. De derde dag ben ik om 10 uur naar huis gegaan.

Normaal mocht ik van de dokters ook al op de 2de dag naar huis op voorwaarde dat de hoofdpijn beter was, dat ik goed kon eten en al zeker geen koorts meer had. Ik voelde me er wel beter bij om nog een extra nachtje te blijven omdat de koorts niet voor 100% weg was (37,5°C) en de hoofdpijn in de avond ook erger werd.

De dag van mijn ontslag in het ziekenhuid heb ik thuis nog een hele dag hoofdpijn gehad. Vooral als ik wou opstaan om iets te gaan halen, kreeg ik aanvallen. Dit waren telkens hevige steken die enkele seconde aanhielden en dan weer terug overgingen in een draagbare hoofdpijn.

Deze hoofdpijn situeerde zich vooral vooraan, een kloppende hoofdpijn met soms ook steken. Ik heb de hele week nog last gehad van hoofdpijn. Maar van maandag tot woensdag (de dagen in het ziekenhuis) waren de ergste. Van donderdag tot zaterdag was de hoofdpijn vooral fel in de ochtend maar draaglijk overdag. Zondag had ik enkel nog hoofdpijn in de ochtend gehad.

Op 21 maart 2023 (de dag na de kuur) namen ze opnieuw bloed af waarbij de stand van de bloedplaatjes slechts 51 000 was. Dit is op zich een goed resultaat omdat ze meer als verdubbeld zijn op minder dan 24 uur tijd. Maar nog steeds veel te laag om een veilige bevalling te hebben 🙁 (voor een veilige bevalling moeten de bloedplaatjes minstens op 80.000 staan).

De volgende controle is gepland op 4 april 2023 samen met de 20 weken echo.

Tijdens mijn opname in het ziekenhuis blijf ik mijn zoon wel steeds voelen. Dit gaat van subtiele bewegingen tot een echt voelbaar stampje.

ITP en zwangerschap: dagboek 19 weken zwangerschap

Heel de week is rustig verlopen. Wel heb ik één dag/avond last gehad van lichte krampen. Deze kan ik niet vergelijken met menstruatie krampen maar eerder met zéér lichte weeën. Ze komen in korte periodes en gaan ook weer weg. De krampjes gingen na een paar uurtjes over en het helpt ook als ik mij op mijn linkerzij draai.

Tegelijkertijd heb ik ook last van een soort “druk” op het staartbeentje/schaambot. Dit voelt aan alsof ik lang op een harde stoel zit en onaangenaam wordt en zelfs pijn begint te doen.

Sinds deze week heb ik ook weer last van harde buiken. Dit kwam niet perse na een inspanning maar na een hele rustige dag of als ik in de zetel lig. De harde buiken blijven ook maar maximaal 10 tot 15 seconden en gaan daarna ook weer weg. Het voelt alsof mijn buik aanspant en dan weer ontspant. Maar het doet wel geen pijn en het gebeurt ook niet regelmatig, slechts 1 tot 3 keer op een hele dag of avond.

ITP en zwangerschap: dagboek 20 weken zwangerschap

De rest van de week heb ik ook geen last meer gehad van krampen maar wel nog steeds van harde buiken. Zeker na een drukke dag zoals bijvoorbeeld een dagje shoppen waarin ik veel wandel. Dan heb ik meerdere harde buiken in een uur tijd. Dit duurt 10 tot 15 seconden en dan ontspant mijn buik weer maar het is zeker geen pijnlijk gevoel.

Wel merk ik duidelijk dat alles moeilijker begint te gaan. Na een drukke dag met veel beweging, krijg ik een beetje last van mijn onderrug en heupen. Niet zo erg dat het echt pijn doet maar wel een onaangenaam gevoel. Dan is het tijd om te rusten waardoor de pijn overgaat.

Iedere nacht word ik door de pijn in mijn heupen een paar keer wakker. Het voelt aan als een soort van kramp in mijn heup. Door eventjes op mijn rug te gaan liggen, verlicht de pijn. Ook als ik met mijn hoofd en schouders hoger ga liggen, is de pijn minder. En sinds kort doe ik ook nog eens oefeningen op een bal in de hoop dat ook dit nog eens extra helpt.

Mijn cup maat van BH is alweer toegenomen en weer een maatje groter 🙂

Opvolging van mijn bloedplaatjes na de immunoglobuline kuur

Op 4 april 2023 wordt er opnieuw een bloedafname gedaan met als resultaat 61 000 bloedplaatjes. Het is zeer belangrijk om op te volgen hoe veel en hoe lang mijn bloedplaatjes aanhouden na de kuur met immunoglobulines om mijn latere bevalling in te plannen. Mijn bloedplaatjes zijn nog steeds te laag. Want het aantal bloedplaatjes om mijn bevalling veilig te laten verlopen is minimum 80 000.

Omdat ik heel erg slecht reageer op deze immunoglobulines gaan ze mij slechts 1 kuur geven. Als blijkt dat dit niet voldoende is om de 80 000 bloedplaatjes te halen, geven ze tijdens mijn bevalling een bloedplaatjes transfusie. Deze blijven slechts 1 à 2 dagen in mijn lichaam maar het is nodig om veilig te kunnen bevallen.

Normaal is het gebruikelijk om een 2de kuur te geven na 1 à 2 dagen als blijkt dat 1 kuur immunoglobulines niet voldoende is om de bloedplaatjes hoog genoeg te krijgen. Maar ik ben daar zo ziek van dat dit geen optie is. Want het zal sowieso niet fijn zijn om eerst een kuur te krijgen waarvan ik nu al weet hoe ik me “een week” ga voelen en dan na 2 tot 3 dagen na de kuur ingeleid te worden om te bevallen.

Extra antwoorden van de hematoloog en gynaecoloog op mijn vragen:

Hebben de immunoglobulines ook effect op mijn zoon?

Als mijn zoontje ook geboren wordt met deze aandoening hebben dan deze immunoglobulines ook effect op zijn bloedplaatjes en staan deze bij hem dan ook hoger? Spijtig genoeg is het antwoord dat ik hierop krijg: “NEEN”. Het aantal immunoglobulines dat mijn zoon bereikt via mijn placenta is te weinig om ook effect te hebben op zijn bloed resultaat.

Indien mijn zoon na de geboorte een enorm tekort heeft en er hierdoor ook gevaar is voor bloedingen dan zal mijn zoon ook een kuur krijgen met immunoglobulines of een bloedplaatjes transfusie. Het is ook niet zeker dat hij geboren wordt met dezelfde aandoening en moest dit toch zo zijn, weten ze ook niet of het blijvend is of dat hij er vanzelf uitgroeit.

Kan ik spontaan bevallen of moet er altijd ingeleid worden?

Voor de hematoloog zou spontaan bevallen op voorwaarde dat mijn bloedplaatjes hoog genoeg zijn na de immunoglobuline kuur (meer dan 80 000) geen enkel probleem zijn. Er moet dan wel een uiterste datum worden vastgelegd anders wordt het toch nog ingeleid.

Maar de gynaecoloog zelf vindt dit niet veilig genoeg om mij spontaan te laten bevallen omwille van mijn lage bloedplaatjes. Daarom wordt er een behandeling gepland met immunoglobulines en enkele dagen later zal mijn bevalling ingeleid worden.

Mag ik in bad bevallen of een onderwater bevalling?

Bevallen in bad is ook geen optie omdat ze dan geen controle meer hebben op mijn bloedverlies. De weeën zelf mag ik wel opvangen in een bad als ik dat wens. In UZ Leuven worden er trouwens geen onderwater bevallingen gedaan.

ITP en zwangerschap: dagboek 21-22 weken zwangerschap

Alles verloopt heel goed en ik heb geen krampen meer maar wel nog harde buiken. Meestal komen deze zo’n 3 tot 4 keer in de avond een aantal keer per week. Ze houden telkens enkele seconden aan en dan ontspant mijn buik weer.

Ik begin ook meer last te krijgen van vermoeidheid. Bij een simpele taak zoals planten water geven. En ik heb er best veel dan heb ik even tijd nodig om op adem te komen. Maar alles is nog wel haalbaar als ik het op een rustiger tempo doe. Het is nu vooral belangrijk om te luisteren naar mijn lichaam en tussendoor te rusten als het even niet gaat. Want wat vandaag niet lukt, kan morgen ook nog 🙂

Ik krijg ook meer en meer last van mijn heupen. Eerst was dit enkel als ik sliep maar nu voel ik het ook overdag en vooral bij het wandelen. Het is een lichte pijn en dus zeker draaglijk. Elke avond doe ik oefeningen op mijn positivity bal zoals:

• bouncen
• stretch oefeningen (childs pose)
• mijn heupen van voor naar achter, van links naar rechts bewegen en draaien in cirkels

Ook versterk ik mijn bekkenbodemspieren en heupen door oefeningen te doen maar dan zonder de bal.

Mijn zoon is ook iedere dag actief maar zijn bewegingen beginnen wel te veranderen. Hij beweegt niet meer op 1 plaats maar over mijn hele buik. Ik voel hem rommelen, draaien, … maar ook af en toe echt stampen.

ITP en zwangerschap: dagboek 23-24 weken zwangerschap

Er is niets speciaal op te merken in deze periode van mijn zwangerschap zoals pijnen of bloedingen. De bewegingen van mijn zoon blijven wel iedere dag aanwezig en volgen meestal een vast ritme. Vooral in de ochtend, voormiddag en avond is er veel activiteit. In de namiddag is hij meestal iets rustiger. En in de nacht voel ik hem ook af en toe. Vooral als ik ’s nachts naar de wc ben geweest en terug ga liggen.

Mijn bloedplaatjes zijn opnieuw gecontroleerd tijdens de controle in Leuven op 5 mei 2023. Ze liggen op 24 000 maar dit is normaal en te verwachten bij mij. Tijdens deze controle houden ze ook mijn zoon zeer goed in de gaten. Op de echo zien ze dat alles heel goed is. Mijn zoon weegt nu 717 gram en zit op een percentiel van 33/100. Dit is lichtjes onder het gemiddelde maar zeker niet slecht.

Ik heb ook de goedkeuring om op vakantie te vertrekken op 9 mei 2023. Dit houdt in dat mijn baarmoedermond nog gesloten is en de baarmoederhals een normale lengte heeft.

Toxoplasmose: wel of niet?

Er is tijdens de bloedafname op 5 mei een indicatie van toxoplasmose gevonden in mijn bloed. Ze vermoeden in Leuven wel dat er een foutieve labo analyse gebeurt is. Want de IGM was negatief en de IGG positief.

IGM worden ook de snelle antistoffen genoemd of de nieuwe antistoffen. Dit wil zeggen dat wanneer ik een nieuwe besmetting zou opgelopen hebben deze positief zou moeten testen. Bij mij waren deze negatief.

IGG zijn de trage antistoffen of de oude antistoffen. Dit wil zeggen dat ik misschien eerder als eens besmet ben geweest maar niet recent. Bij mij is er een limietwaarde gemeten maar kan dus niet wijzen op een nieuwe besmetting.

Soms kan een virus ook een verhoging in deze antistoffen laten zien maar wijst het niet noodzakelijk op toxoplasmose. Maar toch dient er 2 weken later een nieuwe bloedafname te gebeuren voor de zekerheid.

ITP en zwangerschap: dagboek 25-26 weken zwangerschap

Uit bezorgdheid om mijn bloedanalyse rond toxoplasmose laat ik toch nog een nieuwe bloedafname doen bij de huisarts op 8 mei omdat ik de volgende dag op vakantie vertrek. Het resultaat is weer hetzelfde: IGM negatief en IGG 49,1 en dus licht verhoogd maar positief. Weer vermoedt Leuven een foutieve analyse van het labo. Niet echt geruststellend want dit viel in onze vakantie naar Portugal 🙁

Vakantie naar Portugal

De vliegtuigreis zelf heeft geen extra effect op onze zoon. Ik heb hem gevoeld zoals anders maar zeker niet meer. Tijdens onze vakantie voel ik hem wel vaker. Dit kan komen doordat ik daar niet de hele tijd bezig ben. Ik heb dus veel tijd om zijn aanwezigheid te voelen. Eén dag heeft hij zich enorm laten voelen en was hij continu aan het rommelen of hevig aan het bewegen. En bij de avondshows had ik ook de indruk dat hij reageerde op het harde geluid.

Tijdens mijn vakantie heb ik veel gezwommen, een kajaktocht gedaan en wandelingetjes gemaakt. Uiteraard aan een rustig tempo want het was zeer warm in Portugal. De wandelpaden zelf zijn ook niet zo vlak waardoor het best vermoeiend was.

Tijdens mijn vakantie krijg ik toch weer last van een nieuwe zwangerschapskwaaltje. Af en toe krijg ik een pijnlijke, precies een licht elektrische schokje, aan de onderkant van mijn buik als mijn zoon beweegt. Dit is te wijten aan mijn zoon die met zijn hoofdje en voeten helemaal onderaan ligt waardoor er een druk ontstaat.

Ook voel ik nog steeds een soort druk, lichte pijn, op mijn staartbeentje/schaambot dat aanvoelt alsof het gekneusd is. Vooral na het slapen als ik uit bed stap, heb ik hier last van. Doorheen de dag ging alles weer beter.

ITP en zwangerschap: dagboek 27 weken zwangerschap

Er zijn geen speciale of nieuwe klachten maar wel nog elke dag last van harde buiken. Deze zijn nooit pijnlijk of langdurig. Na 20 tot 30 seconden gaan ze over. Deze harde buiken zijn oefenweeën en zolang ze geen pijn doen, is er ook niks aan de hand. Mijn zoon blijft wel heel actief in de ochtend, voormiddag en avond maar in de namiddag slaapt hij meestal.

Wel ben ik eens in de nacht wakker geworden van krampen lijkend op menstruatiekrampen. Ook hier is er niks aan de hand als ze niet aanhouden. Het is een soort van oefening voor een latere bevalling. Van de pijn aan het schaambot heb ik nog amper last.

Opvolging toxoplasmose

En als je dacht dat Leuven de toxoplasmose vergeten was, helaas niet. Op vraag van Leuven moet ik opnieuw een bloedafname laten doen bij de huisarts. Resultaat: nog steeds is IGM negatief en IGG 36,2 positief en licht verhoogd.

Dus moet ik speciaal nog naar Leuven rijden om daar een bloedafname te laten doen. Zo kan hun labo het ook nog eens analyseren. Hieruit kwamen negatieve resultaten voor: zowel IGM en IGG zijn nu negatief.

Ze vermoeden nu ook dat de antistoffen die de bloedanalyses toonde, voortkwamen uit de medicatie “Privigen”. Deze immunoglobulines (eiwitten om de bloedplaatjes hoger te krijgen) heb ik gekregen in de 18de week van mijn zwangerschap. De hematoloog bevestigt dat dit wel eens de reden zou kunnen zijn.

Standaard wordt toxoplasmose en CMV niet meer getest om ongerustheid zoals nu bij mij te voorkomen. Maar omdat ik onder hoog risico zwangerschap val, is er een strengere opvolging.

ITP en zwangerschap: dagboek 28-29 weken zwangerschap

Uit de vorige bloedafnames bij de huisdokter bleek dat mijn ijzerwaarden aan de lagere kant zijn. Dit gebeurt wel vaker tijdens een zwangerschap en is niks om over te panikeren. Tijdens mijn controle in Leuven hebben ze nu extra ijzerpilletjes opgestart. Deze moet ik blijven nemen tot aan het einde van mijn zwangerschap.

Natuurlijk wordt er tijdens al die bloedafnames bij de dokter en tussentijds in Leuven voor de toxoplasmose ook mijn bloedplaatjes gecontroleerd. Deze staan nu op 37 000. Omdat de bevalling dichterbij komt, maakt Leuven de beslissing dat er meer opvolging hiervoor nodig is tijdens mijn laatste trimester in de zwangerschap.

Vanaf nu moet ik niet meer maandelijks naar Leuven maar om de 2 weken. Hier wordt ook altijd mijn bloed goed in de gaten gehouden. De week dat ik niet naar Leuven moet, ga ik bij de huisdokter langs voor een bloedafname. Op 7 juni staan de bloedplaatjes op 30 000. Stabiel en dus niets om me zorgen over te maken.

Een hittegolf in mijn laatste trimester is natuurlijk ook niet het leukste om te ervaren. Het helpt mij om een paar keer per dag mijn benen te spoelen met koud water. Ook een koud voetenbadje helpt enorm. Omdat het zo warm is, doe ik weinig en rust ik veel 🙂

Opvolging harde buiken

Tijdens de controles in Leuven volgt de vroedvrouw alles goed op en brieft ook de professor. Hiervoor wordt altijd ruim de tijd genomen en alle vragen worden uitvoerig besproken. De echografie gebeurt nu ook door professor Van Calsteren zelf. Alles ziet er weer prima uit. Mijn zoon is zoals gewoonlijk zeer beweeglijk en actief. Hij zit nu op een percentiel van 57/100. Zijn gewicht is 1 kilo 284 gram en is perfect voor zijn leeftijd 🙂

Omdat ik veel last heb van harde buiken maakt de professor ook een inwendige echo. Er wordt gekeken naar de baarmoederhals en eventuele opening. Alles is normaal en prima in orde. Dit gebeurt preventief omdat ze willen vermijden dat ik plots binnenkom in arbeid. Ze heeft me wel uitdrukkelijk gevraagd als ik pijn krijg tijdens de harde buiken onmiddellijk te bellen. Bij speciale gevallen zoals ik hebben ze liever een telefoontje teveel dan te weinig 🙂

ITP en zwangerschap: dagboek 30 weken zwangerschap

Ik begin iets meer last te krijgen van harde buiken die af en toe ook gepaard gaan met menstruatie krampen. Deze krampen zijn niet heel pijnlijk maar wel duidelijk voelbaar. Vooral in de nacht kan ik hiervan wakker worden maar ook overdag komen ze af en toe eens voor. De harde buiken zijn niet regelmatig en trekken ook telkens weer weg.

ITP en zwangerschap: dagboek 31 weken zwangerschap

Ik heb nog steeds last van de harde buiken die soms gepaard gaan met pijnlijke krampen. Mijn zoontje blijft wel zéér actief maar dat vind ik niet erg want dan voel ik mij gerust 🙂

Controle op woensdag 21 juni in UZ Leuven

Nu ik in mijn laatste trimester zit, word ik om de 2 weken ingepland om alles goed te kunnen opvolgen. Het laatste wat ze willen is dat iemand met ITP plots in arbeid binnenkomt en ze de bevalling niet kunnen voorbereiden.

De 30 weken echo zag er heel goed uit en alles wordt nagekeken: de placenta is in orde, de navelstreng heeft een goede doorbloeding en alle organen van mijn zoontje zien er goed uit. Mijn bloedplaatjes liggen op 31 000 en voor mij is dit normaal.

Er wordt ook een inwendige vaginale echo uitgevoerd voor een meting van mijn baarmoederhals omdat ik veel harde buiken heb met regelmatig pijnlijke krampen. Helaas ontdekken ze hier dat deze verkort is. De baarmoederhals is van 4,1 cm naar 2,2 cm gegaan. Vanaf 2,5 cm is er een kans om vroeger te bevallen.

Er wordt ook een testje gedaan om na te kijken of mijn baarmoederhals aan het rijpen is maar deze test is negatief (foetaal fibronectinetest). Op basis hiervan mag ik toch naar huis gaan op voorwaarde dat ik mij 2 dagen later opnieuw aanmeld voor een nieuwe meting 🙁 Ze nemen hier in Leuven absoluut geen enkel risico op een spontane bevalling zonder voorbereiding bij een hoog risico zwangerschap.

De verkorting van mijn baarmoederhals wil zeggen dat de harde buiken die soms gepaard gaan met pijnlijke krampen toch al contracties zijn die stilaan de geboorte op gang brengen. Mijn zoontje kan dus snel ter wereld komen maar even goed blijft hij nog een hele tijd in mijn buik zitten.

Professor Van Calsteren adviseert wel om elke avond 1 tablet van 200 mg utrogestan (progesteronetabletten) vaginaal op te steken tot en met 34 weken zwangerschap.

Nieuwe controle op vrijdag 23 juni in UZ Leuven

Mijn baarmoederhals is opnieuw verkort van 2,2 cm naar 1,7 cm. Vanaf 1,5 cm doen ze een opname omdat er dan een grotere kans is op een dreigende vroeggeboorte. Dit zou trouwens voor alle vrouwen zo zijn. Opnieuw wordt er beslist dat ik 2 dagen later opnieuw op controle moet gaan.

Derde controle op zondag 25 juni in UZ Leuven

Mijn baarmoederhals blijft stabiel maar helaas was de test op het rijpen van mijn baarmoederhals dit keer positief. Dit zou kunnen betekenen dat er een grote kans is dat mijn zoontje binnen de 2 weken geboren wordt. Ik ben op dit moment net geen 32 weken zwanger 🙁

Door een dreigende vroeggeboorte, een verkorte baarmoederhals, een positieve test op het rijpen van mijn baarmoederhals en daar bovenop nog eens mijn ITP, wordt er besloten om een opname te doen.

Tijdens deze opname is het de bedoeling om 48 uur in observatie te blijven vanwege de longrijping die ze gaan opstarten. Longrijping wordt altijd gegeven aan mama’s met een dreigende vroeggeboorte. Hierop ben ik voor één keer is geen uitzondering.

Waarom is longrijping zo belangrijk?

Dreigt een baby te vroeg geboren te worden dan functioneren de longen en andere organen nog niet helemaal. Corticosteroïden versneld de rijping van de organen van je baby. Deze wordt ook longrijping genoemd. De kansen van je baby verbeteren als de corticosteroïden na 23 weken zwangerschap en voor een zwangerschapsduur van 34 weken worden toegediend. Voor en na deze periode is het toedienen van longrijping weinig zinvol.

Corticosteroïden zijn trouwens hormonen die het menselijk lichaam zelf ook produceert in de bijnierschors. Dit hormoon komt vrij onder invloed van stress maar kan dus ook extern worden toegediend.

Hoe gebeurt de toediening van corticosteroïden?

Voor één kuur longrijping krijg je 2 maal een injectie in je bil of bovenarm met een tussenpauze van 24 uur. Bij mij werd de eerste injectie toegediend via mijn bil maar de tweede injectie via het infuus.

ITP en zwangerschap: dagboek 32 weken zwangerschap

Op zondag 25 juni vlak na mijn opname krijg ik mijn eerste longrijping injectie toegediend via mijn bil. Het vooruitzicht was toen nog dat ik 2 dagen later naar huis zou mogen gaan.

Maandag 26 juni 2023 in UZ Leuven

Zoals jullie nu al weten, wordt mijn bloed nauwkeurig opgevolgd en mijn bloedplaatjes hebben jammer genoeg een enorme daling gemaakt naar 18 000. Dit zou te wijten zijn aan mijn verkoudheid met hoesten en een verstopte neus. Dit verandert natuurlijk de zaak om vervroegd naar huis te mogen gaan. Met een dreigende vroeggeboorte in zicht en veel te lage bloedplaatjes wordt er met professor Van Calsteren en de hematoloog beslist om een bloedplaatjestransfusie toe te dienen.

Een bloedplaatjestranfusie houdt 24 uur aan en zou nu ook een test zijn voor een eventuele toediening tijdens mijn bevalling. Een uurtje na de toediening, wordt er al bloed getrokken maar helaas gaf dit niet het gewenste resultaat 🙁 De transfusie leverde niet de verwachte 30 000 tot 40 000 extra bloedplaatjes op. Mijn bloedplaatjes stegen slechts van 18 000 naar 23 000. Dit is echt niet wat ze ervan verwacht hadden. Daarom besluiten ze om morgen toch de privigen op te starten en alle risico’s uit te sluiten.

De tweede dosis longrijping krijg ik ook nog ’s avonds maar dit keer via het infuus vanwege de zeer lage bloedplaatjes.

Dinsdag 27 juni 2023 in UZ Leuven

Omdat ze in Leuven weten dat privigen voor mij “de hel” is, proberen ze een andere aanpak. Ik krijg niet 1 dosis privigen maar 2 dosissen maar wel verspreidt over 3 dagen en in een lagere hoeveelheid. Elke dag krijg ik 400 ml privigen in plaats van 600 ml in 2 dagen. Ook de toediening zal veel trager gebeuren dan de eerste keer in maart. Het inlopen van de privigen neemt 2,5 uur in beslag. De hematoloog neemt ook zijn tijd om even langs te komen en alles te overlopen en mij gerust te stellen.

Een uurtje voor het toedienen van de privigen krijg ik eerst cortisone en paracetamol via het infuus om alle bijwerkingen te onderdrukken. Er wordt mij ook gegarandeerd dat het allemaal veilig is voor mijn zoon. De zwaardere medicatie is uit voorzorg omdat ik bijzonder slecht reageer op privigen en ook koorts hiervan maak. En jammer genoeg kan koorts ook contracties uitlokken. En bij een dreigende vroeggeboorte is dit absoluut te vermijden.

Cortisone heeft wel als vervelende bijwerking dat ik me onrustiger voel en mijn hart sneller slaat. Dit is normaal en ik hoef me dus geen zorgen te maken. Trouwens de vroedvrouwen zijn hier allemaal bijzonder lief en nemen hun tijd om me bij te staan met al mijn vragen en wensen.

Van de privigen heb ik dit maal amper bijwerkingen 🙂 Enkel in de avond krijg ik last van lichte hoofdpijn en heb ik een paracetamol gevraagd. Ook in de nacht ben ik opnieuw voor pijnstilling gegaan op aanraden van de vroedvrouwen. Beter voorkomen dat te laat zijn want dan breekt de hel weer los.

Woensdag 28 juni 2023 in UZ Leuven

In de ochtend wordt er ook een bloedafname gedaan en mijn bloedplaatjes zijn gestegen van 23 000 tot 65 000. Dit is voor mij uitstekend nieuws 🙂

Voormiddag krijg ik opnieuw cotisone en paracetamol en een uurtje laten de privigen. Ook hier weer hetzelfde resultaat als gisteren.

Donderdag 29 juni 2023 in UZ Leuven

Opnieuw wordt er in de ochtend een bloedafname gedaan en mijn bloedplaatjes zijn gestegen van 65 000 naar 120 000. De privigen doet dus wat het moet doen 🙂 De laatste dosis privigen wordt gegeven voorafgaand met cortisone en paracetamol.

In de avond krijg ik het moeilijk omdat ik al enkele dagen in het ziekenhuis ben. En ondanks alle bezoekjes, telefoontjes en de steun van de super lieve vroedvrouwen ben ik toch behoorlijk eenzaam. Omdat ik een tijdje gehuild had, dacht ik dat mijn serieuze hoofdpijn hiervan kwam. Verkouden en wenen zijn niet een top combinatie. Ik besluit dus maar om wat te slapen.

Vrijdag 30 juni 2023 in UZ Leuven

In de nacht van donderdag op vrijdag word ik rond 2 uur 30 wakker met barstende hoofdpijn. Deze is zeer herkenbaar van de vorige kuur met privigen dus een paracetamol is geen overbodige luxe. Ik probeer opnieuw wat te slapen maar tegen de ochtend (5 uur 30) word ik opnieuw wakker met dezelfde vreselijke hoofdpijn en ook mijn nek en rug beginnen vast te zitten. Het overgeven blijft gelukkig wel uit.

Ik vraag alvast wat ijs voor mijn hoofdpijn en probeer nog een klein uurtje te overbruggen voor ik opnieuw medicatie mag krijgen. De vroedvrouw is wel zo lief om toch de dokter te bellen om te vragen of ze nog iets anders kan bijgeven. Er wordt besloten om de paracetamol een uurtje vroeger toe te dienen via het infuus. Dit heeft alles wel draaglijk gemaakt en de hoofdpijn was maar enkele uurtjes zo erg als de vorige keer in maart.

Ik eet alvast mijn ontbijt en probeer nog wat te slapen na de bloedafname. Bij het wakker worden, krijg ik fijn nieuws te horen dat mijn bloedplaatjes alweer gestegen zijn van 120 000 naar 165 000. Dit is ruim voldoende voor een veilige bevalling. Ook de hematoloog komt langs en voor hem was het prima en kon ik naar huis. Intussen heb ik ook een warmtekussentje gevraagd voor in mijn nek en rug te leggen tegen de pijn en het vastzitten van deze spieren.

Ondanks het positief advies van mijn hematoloog wil de gynaecoloog eerst nog een meting doen van de baarmoederhals voor ze mij naar huis laat gaan. Stel dat deze heel erg verkort zou zijn dan heeft het geen zin om mij te ontslagen uit het ziekenhuis. Maar de meting is prima en de baarmoedermond is nog steeds gesloten.

Alsof het geluk nooit aan mijn zijde staat 🙁 ben ik in de namiddag lichte koorts gaan maken (38°C). Hierdoor moest ik toch nog in het ziekenhuis blijven en wachten tot de koorts stabiel was want koorts kan contracties uitlokken en risico’s worden hier absoluut vermeden.

In de namiddag en avond heb ik ook nog eens paracetamol gekregen vanwege de hoofdpijn en koorts.

Zaterdag 1 juli en laatste dag in UZ Leuven

In de ochtend wordt er opnieuw een bloedafname gedaan met als resultaat 216 000 bloedplaatjes. Mijn parameters zoals bloeddruk en temperatuur waren goed en dus mocht ik in de namiddag eindelijk naar huis. Ik moet wel zoveel mogelijk rusten want mijn zoontje kan nog steeds te vroeg geboren worden. De baarmoederhals gaat immers niet meer verlengen 🙂 Zoveel mogelijk werk uit handen geven en rusten op de zetel en in bed is nu dus de boodschap. Maar alles thuis is beter dan in het ziekenhuis te moeten blijven ook al zijn ze daar super lief.

Omdat mijn bloedplaatjes nu zo hoog staan, mag ik mijzelf beschouwen als een gewone vrouw die gaat bevallen. Er zijn nu geen extra risico’s meer. Wel moet ik in Leuven bevallen omdat ze hier mijn problematiek kennen en omdat mijn zoontje ook geboren kan worden met deze aandoening. Leuven is hierin gespecialiseerd en kent ook mijn hele voorgeschiedenis. Maar moest ik nu in arbeid gaan dan kan ik heel rustig naar Leuven vertrekken.

Er blijven wel wekelijkse controles staan vanwege de verkorte baarmoederhals. Stel dat deze bij de volgende controle opnieuw verkort is dan kan er een nieuwe opname komen maar dit zou voor andere vrouwen ook zo zijn. Ook is het belangrijk om mijn bloedplaatjes in de gaten te houden want na 2 tot 3 weken is de privigen uitgewerkt en zullen ze opnieuw moeten bijgeven.

Extra info

Op de afdeling ‘maternal intensive care’ waar je in UZ Leuven terechtkomt als je een speciaal geval bent zoals ik wordt er ook iedere voormiddag en avond een cardiotocogram (CTG) gedaan om te kijken of alles in orde is met de baby zijn hartslag en of je contracties hebt. Mijn zoontje was telkens helemaal oké.

Er werden wel contracties gemeten. Soms waren deze een tijdje pijnlijk en regelmatig maar dan verdwenen ze weer. Hierdoor konden de vroedvrouwen afleiden dat het geen beginnende weeën waren.

Gedurende de hele opname heb ik mijn zoontje goed voelen bewegen. Enkel op dinsdag was hij iets rustiger dan normaal. Dit kan te wijten zijn aan de longrijping. De corticosteroïden hebben het typische effect dat de mama een beetje opgejaarder is en de baby net rustiger. Niks om mij zorgen over te maken 🙂

ITP en zwangerschap: dagboek 33 weken zwangerschap

Na het ontslag in Leuven ben ik weer thuis met de boodschap om wat meer te rusten. Lichte huishoudelijke taken mogen wel maar het grootste deel van de dag zou ik moeten proberen te liggen en/of te zitten. Gelukkig kreeg ik alle hulp om de laatste puntjes (en het waren er best nog wel veel) op mijn lijstje af te werken die ikzelf niet meer kan en mocht doen. Ook het park heeft nu zijn plaats en is volledig klaar om mijn allerliefste zoon te verwelkomen.

De harde buiken leken eerst wat verminderd tot vrijdagavond. Rond 22 uur starten deze opnieuw met momenten serieuze pijnlijke krampen. Deze krampen zijn echter niet regelmatig en houden ook maar enkele uren aan. Ik kan er nog perfect doorheen slapen. Ze hebben wel het hele weekend geduurd tot aan de 34 weken zwangerschap.

Voor de rest is er niets speciaals en mijn zoontje beweegt nog steeds veel. Het warme weer is helaas niet aangenaam tijdens het zwanger zijn en zorgt ervoor dat ik fysiek geen energie meer heb. Alles is vermoeiend en opstaan of van positie veranderen wordt een uitdaging maar dit is normaal in deze laatste fase van mijn zwangerschap 🙂

ITP en zwangerschap: dagboek 34 weken zwangerschap

Op maandag ochtend heb ik toch maar naar Leuven gebeld met de vraag of ik mocht wachten tot de ingeplande controle van woensdag of dat ik toch beter een keertje langs kom op maandag omwille van de harde buiken die met momenten serieus pijnlijke krampen geven.

In Leuven hebben ze uiteraard liever dat je een keertje te veel komt dan te weinig dus mocht ik langs gaan op de verlosafdeling. Hier hebben ze mij aan de monitor gelegd (standaard controle) en uiteraard in mijn geval wordt er ook bloed genomen. Dit wordt ook meteen naar het labo gestuurd en gecontroleerd. De bloedplaatjes staan nu op 111 000 en zijn gehalveerd tegenover de laatste bloedafname van ongeveer anderhalve week geleden. Dit is voor mij heel normaal en te verwachten.

Na de monitor kijkt professor Van Calsteren nog eens alles nauwkeurig na. Mijn zoon is zoals steeds zéér beweeglijk en omdat hij al zo ver is ingedaald, is het voor de professor een hele opgave om zijn hoofdje te meten. Na vele minuten is het dan toch uiteindelijk gelukt 🙂 Mijn zoontje weegt nu 2 kilo 420 gram en zit in een percentiel tussen de 50 en de 60 en dit is een perfect gemiddelde. Ook de placenta en de navelstreng zijn nog steeds in orde.

Omdat ik nog maar 34 weken ben en vanwege de krampen, hebben ze ook nog even de baarmoederhals gemeten. Deze is mooi stabiel gebleven op 1,6 cm en blijft ook mooi gesloten. De krampen zijn dus valse voorweeën. Ik mag met een gerust hart terug naar huis gaan en er wordt een nieuwe afspraak ingepland voor week 35.

Het verdere verloop van week 34

De rest van de week verloopt goed en ik krijg ook weer meer energie voor de kleine taakjes in het huishouden. Tussendoor slaap ik veel want ik voel dat ik dit nodig heb. De harde buiken blijven ook nog steeds aanwezig maar de krampen erbij verdwijnen wel. En mijn zoontje die blijft zoals steeds zeer beweeglijk.

Omdat hij al zo ver is ingedaald, heb ik wel meer pijn op mijn schaambeen maar dit is normaal. Goed luisteren naar mijn lichaam is dus de boodschap.

ITP en zwangerschap: dagboek 35 weken zwangerschap

Alles verloopt zoals gewoonlijk: veel harde buiken en een zeer beweeglijke zoon 🙂 Sinds deze week heb ik wel ietsje meer last van opgezwollen handen en voeten. Hier is helaas niet zo veel aan te doen en het hoort ook bij een zomer zwangerschap.

Geplande controle op dinsdag 18 juli 2023

Mijn zoon wordt goed opgevolgd en is zoals gewoonlijk tijdens deze controles ook zéér actief wat het voor de professor niet gemakkelijk maakt om metingen te doen. De navelstreng, placenta en het vruchtwater blijven wel nog steeds dik in orde.

Normaal moet de baarmoederhals niet perse opnieuw gemeten worden. Vanaf 35 weken is een geboorte eigenlijk niet meer zo heel erg en ik heb ook al longrijping gehad in week 31-32. Voor de zekerheid en omdat ik er toch was doen ze deze meting wel. Mijn baarmoederhals is ietsje verkort en zit nu op 1,4 cm. Er is nog steeds niet echt reden tot paniek want alles is nog netjes gesloten.

De bloedafname toont aan dat mijn bloedplaatjes weer gehalveerd zijn. Ze halveren ongeveer iedere week. Eerst van 216 000 naar 111 000 en nu van 111 000 naar 64 000. Een bevalling met bloedplaatjes boven de 30 000 is in principe voor de mama “veilig genoeg”. Maar zolang ze niet boven de 80 000 staan, is een epidurale niet mogelijk.

Voorstel van de professor

Het voorstel van professor Van Calsteren is om in week 36 op maandag bloed te laten trekken bij mijn huisarts. Op dinsdag word ik dan gecontacteerd over de stand van de bloedplaatjes en eventueel plannen ze dan een opname op woensdag voor de privigen. Deze privigen zou opnieuw verspreid worden over 3 dagen. Door de medicatie zo lang mogelijk uit te stellen, zou mijn zoontje dan tot 38 weken kunnen blijven zitten. Tenzij de weeën toch eerder zouden starten 🙂 Komt mijn zoontje vroeger dan is dit geen ramp maar hoe langer hij blijft zitten des te beter dat het is.

Na een nachtje slapen, voel ik mij toch niet helemaal comfortabel bij het idee dat mijn baarmoederhals al zo verkort is en mijn bloedplaatjes tegen volgende week waarschijnlijk nog eens met de helft gezakt gaan zijn. Een vroeggeboorte zit er dus nog altijd in.

Bezorgdheden

Als ik het plan van professor Van Calsteren volg dan zou ik heel kort tegen de 37 weken zijn en met de bijwerkingen van de privigen zou dan bevallen helemaal niet aangenaam zijn om het maar zachtjes uit te drukken. Ik zie de combinatie privigen en weeën opvangen niet echt zitten.

Bovendien ben ik bezorgd omdat mijn baarmoederhals al weer verkort is. Stel dat mijn zoontje toch eerder komt dan heb ik de medicatie de vorige keer voor niets gehad want dit houdt geen weken aan. In het voorstel van de professor zou ik nog anderhalve week moeten volhouden zonder medicatie en niet wetende of ik wel of niet ga bevallen in de tussentijd. Ik heb dan toch maar even terug gebeld naar Leuven met mijn bezorgdheden.

Ik krijg enorm veel gehoor van de lieve vroedvrouwen en deze gaan echt in gesprek wat toch wel heel fijn aanvoelt. Vermits de professor op het moment dat ik belde niet bereikbaar is, overleggen de vroedvrouwen het met haar zodra ze vrij is. Dezelfde dag nog krijg ik telefoon en zijn de gynaecoloog en hematoloog met een nieuw voorstel gekomen om mij gerust te stellen.

Nieuw voorstel

Op maandag als ik 36 weken ben, moet ik bij de huisarts een bloedafname laten doen. Dinsdag word ik opgenomen om te starten met de privigen. Op zich is het maar een dagje eerder als het oorspronkelijke plan maar ze gaan ook kijken of ze met 2 dagen privigen (800 ml in plaats van 1200 ml) mijn bloedplaatjes hoog genoeg krijgen. Vorige keer had ik van 2 dagen privigen zo goed als geen bijwerkingen maar was de derde dag er te veel aan.

Indien mijn bloedplaatjes hoog genoeg geraken dan laten ze het hierbij en bekijken ze ook wanneer ze de bevalling gaan inleiden tenzij ik zelf in arbeid zou gaan voor de uiterste datum. Zo zijn ze er ook meteen zeker van dat het de laatste keer is dat ik privigen zal moeten krijgen.

Leuven heeft echt overlegd en mij met een gerust gevoel achter gelaten. Ze hebben geluisterd naar mijn vraag en de moeite gedaan om opnieuw in overleg te gaan en met een nieuw voorstel te komen. Ze hebben ook nog eens extra gecheckt of ik mij hier beter in kan vinden. De mythe van “je bent maar een nummertje” geldt dus zeker niet voor mijn professoren en vroedvrouwen 🙂 !!!

ITP en zwangerschap: dagboek 36 weken zwangerschap

Op maandag 24 juli 2023 laat ik bij mijn huisarts bloed trekken op vraag van Leuven zodat ze op dinsdag meteen weten hoe hoog of moet ik zeggen hoe laag mijn bloedplaatjes staan 🙂

Op dinsdag meld ik me zoals afgesproken aan in Leuven voor een opname zodat ze de privigen kunnen opstarten. Maar mijn bloedplaatsjes liggen op 64 0000 dus wordt er eerst met de hematoloog overlegd of het nu al nodig is om deze medicatie te starten. 🙁 Want plotseling is boven de 50 000 ook genoeg om veilig te bevallen. Alleen voor een epidurale verdoving moeten mijn bloedplaatjes wel boven de 80 000 liggen.

Ze besluiten om opnieuw een bloedafname te doen en op 1 dag tijd zijn mijn bloedplaatjes gezakt tot 54 000 maar nog steeds te hoog om de privigen al te geven. Nu ik toch in Leuven ben, word ik nog eens grondig onderzocht maar niks wijst erop dat de bevalling nabij is en mijn zoon is nog steeds actief en in orde.

Nieuwe beslissing en opvolging

Men besluit dat ik op donderdag 27 juli opnieuw bij de huisarts bloed moet laten trekken en op zondag moet ik dan binnen in Leuven voor een opname. Dan zouden ze starten met de privigen en ook op maandag zou er nog een dosis volgen. Indien mijn bloedplaatjes dan hoog genoeg staan, hoef ik geen derde dosis op dinsdag. Ook gaan ze op dinsdag avond al stilletjes inleiden en de volledige inleiding zou volgen op woensdag 2 augustus en dan zou ook mijn zoon geboren worden. Alles is dus gepland voor week 37 van mijn zwangerschap.

Ik ga dus met een goed gevoel naar huis en vier op woensdag 26 juli 2023 nog met ons tweetjes onze vierde huwelijksverjaardag 🙂 Maar laat de natuur nu net anders beslissen want in de nacht die nu volg, start alles …….

ITP en zwangerschap: dagboek van de bevalling

Zoals gewoonlijk is mijn zoon weer goed aan het bewegen en om 00u50 is het precies of je een bad ontstopt 🙂 er is een plopje en mijn vruchtwater stroomt eruit net zoals in de films. Ik spring uit bed (nu niet direct met de nodige elegantie maar goed) want ik wil niet al het vruchtwater op mijn lakens en matras.

Ik bel eerst nog naar Leuven met de vraag of ik al moet langs komen want meestal moet je wachten tot je om de 5 minuten weeën krijgt. Maar met mijn ITP verhaal hebben ze toch liever dat ik direct naar Leuven kom en het is ook een dikke 40 minuten rijden. We laden eerst nog al de nodige spullen in de auto en vertrekken rustig om tegen 1u40 in Leuven aan te komen. In de auto had ik wel wat weeën maar deze kan ik perfect opvangen met gewoon rustig in en uit te ademen.

In Leuven wordt er meteen bloed getrokken en leggen ze me 45 minuten aan de monitor om te weten of ik al in arbeid ben of niet want anders kan er nog worden opgestart met de privigen. Sorry maar hiervoor was het te laat want de bevalling is wel degelijk begonnen.

Ontsluiting

Om 3 uur ’s nachts hebben ze mij naar de kamer gebracht en een klein uurtje later rond 3u50 doen ze een eerste meting met als resultaat 5 centimeter opening. Omdat het voor privigen te laat is, opteert de anesthesist om een bloedplaatjes transfusie te geven. Zo zou ik later misschien toch nog kunnen beslissen voor een epidurale verdoving want de weeën doen behoorlijk véél pijn om het nog maar zachtjes uit te drukken.

Om 5u30 wordt er een nieuwe meting gedaan en mijn ontsluiting is al 8 centimeter. Alles gaat zo snel en ik krijg ook echt het gevoel dat ik persweeën begin te krijgen. Omdat de meeste vrouwen ontlasten tijdens het persen, ben ik eerst nog even naar de grote wc gegaan maar daar kon ik niet alles ontlasten want dan kon ik de persweeën niet tegen houden. De vroedvrouwen raden ook aan om zeker niet te persen voor ik volledige ontsluiting heb want dan gaat de buitenkant van je baarmoedermond opzwellen waardoor de bevalling langer zou duren.

Op een gegeven moment kan ik het persen niet meer tegen houden en heeft de vroedvrouw opnieuw een meting gedaan. De meting wijst uit dat ik volledige ontsluiting heb waardoor ik eindelijk mag beginnen persen. Voor een epidurale is het nu te laat 🙁

De laatste loodjes van de bevalling

De persweeën hebben ongeveer 45 minuten geduurd. Eerst heb ik liggend geperst maar voor mij was deze houding niet comfortabel. Vermits ze hier enorm flexibel en begripvol zijn, heb ik mij op handen en knieën op het bed gezet. En om mij een handje te helpen, hebben de vroedvrouwen het bed hoger gezet zodat ik iets meer rechter zat en de zwaartekracht ook mee zijn werk deed. Na een tijdje verkrampte ik in deze houding en ben ik op mijn zij gaan liggen.

Bij mij is een vacuümpomp of verlostang geen optie omwille van mijn ITP dus heb ik een heel klein knipje gehad want mijn zoon is een paar keer terug geschoven en het was hoog tijd dat hij nu geboren zou worden. Na het knipje heb ik nog 2 maal geperst om het hoofdje er door te duwen en nog 1 keer voor de schouders. Dan heb ik mijn zoon zelf mogen aanpakken om zijn beentjes er nog uit trekken. Mijn zoon is geboren om 7u33.

In Leuven wordt alles netjes uitgelegd en is er een zéér goede ondersteuning en betrekking zowel naar mij als mijn man toe. De hele arbeid heeft maar 5 uur en 45 minuten geduurd. Ook mij placenta was er een kwartiertje later al uit. Daarvoor het ik maar een paar keer moeten persen en hebben ze 2 tot 3 keer mee geduwd op mijn buik. Het naaien van het knipje heeft wel 10 minuten geduurd maar het is dan ook uitstekend gedaan.

Ik moet eerlijk bekennen dat het naaien en het knippen ondanks de verdoving niet aangenaam was. Ik denk dat mijn pijngrens helemaal op was want normaal ben ik niet kleinzerig en zou ik geen kik geven maar nu was ik echt wel flauw. Zelfs de spuit omwille van de resus deed pijn terwijl ik het gewoon ben dat ze met naalden aan het prikken zijn 🙂

ITP en zwangerschap: dagboek van Mats geboren op 27 juli 2023

Na het geboren worden van mijn zoon hebben ze hem direct bij mij gelegd en een half uurtje laten liggen voor ze aan het meten en wegen begonnen zijn. Mats heeft blauwe ogen en blond haar. Hij is 47,5 centimeter groot en weegt 2,685 kilo.

Onze flinke vent probeert zelf te drinken van mijn borst. Het aanhappen en vacuüm zuigen lukt maar na 2 tot 3 keer zuigen, liet hij los omdat hij moeite had met ademen. De vroedvrouw heeft het dan even manueel gedaan zodat hij toch al een beetje moedermelk binnen had.

Mats weende bij het geboren worden maar daarna was het echt de hele tijd zeuren. Hij had ook een bult en een blauwe plek op zijn hoofdje en ze vermoedde dat hij hoofdpijn heeft van het te snel geboren worden. Hiervoor krijgt hij dafalgan.

Omdat Mats bij de geboorte puntbloedinkjes heeft op zijn rug en beentjes wordt de pediater gebeld en doen ze een bloedafname. Na het nazicht leggen ze hem wel terug bij mij 🙂

De roze wolk wordt een donderwolk na een paar uur 🙁

Een uurtje of 2 later komt de pediater weer langs om Mats te controleren want zijn bloedplaatjes staan slechts op 18 000. Na overleg wordt er beslist om hem op te nemen op neonatologie. Dit is echt een donderslag bij heldere hemel en het voelt alsof onze wereld instort. Het liefst hou ik hem zo kort mogelijk bij mij en tranen vloeien dan ook rijkelijk.

Op neonatologie zien ze ook dat hij moeite heeft met ademen en tekenen vertoont van een prematuur kindje. Er wordt beslist om hem te ondersteunen bij het ademhalen door extra zuurstof bij te geven via de voorkant van zijn neusje. Hij hoeft wel geen CPAP waar 2 lange neussprieten in de neus moeten.

Mats krijgt eerst een bloedplaatjes transfusie en daarna privigen via een navelkatheter. Hiermee stijgen zijn bloedplaatjes naar 59 000. Na een halve dag zakken ze terug naar 54 000. Er wordt ook een echo gedaan van zijn hoofdje maar de bult en blauwe plek wijzen niet op schade aan de hersenen. Dit is een hele opluchting. De echo van zijn longen laat wel zien dat er wat vocht zit. Er wordt gestart met antibiotica om infecties te voorkomen.

Een echo van de buik toont ook aan dat zijn niertjes een beetje vergroot zijn en dat hij vocht ophoudt waardoor Mats 45 gram aankomt. Zijn pipi is ook een beetje oranje van kleur en dit komt door de urinekristalletjes maar dit hebben veel baby’s en is normaal.

Omdat Mats nog moet aansterken en nog niet zelfstandig kan eten, plaatsen ze een maagsonde via de neus. Ikzelf kolf mijn moedermelk om de 3 uur af. Mijn moedermelk is heel dik maar dit is normaal in het begin want het colostrum bevat suikers, eiwitten, veel mineralen, vet-oplosbare vitaminen en immunoglobulinen. Omdat ik nog maar een beetje moedermelk aanmaak, verdunnen ze het met een beetje water. Daarnaast wordt er ook doordat ik te weinig eigen melk heb kunstvoeding bij gegeven. Maar mijn moedermelk krijgt wel altijd voorrang op de kunstvoeding.

Mats: 1 dag oud

De bloedafname bij Mats als hij 2 dagen oud is, laat zien dat zijn bloedplaatjes weer gezakt zijn naar 48 000. Ze beslissen om hem nog 1 keer privigen te geven en hopen dan dat alle antistoffen die ik tijdens mijn bevalling heb door gegeven er dan uit zullen zijn.

We zijn steeds welkom op neonatologie waar Mats (en elke andere prematuur) zijn eigen kamertje heeft. De hele dag zijn we daar en leggen we hem op ons naakt lichaam omdat hij vertrouwt is met onze geur en stem.

In de avond probeer ik om hem zelfstandig te laten zuigen aan de borst maar dit lukt nog niet echt. Hij hapt wel goed aan maar het zuigen is nog niet krachtig genoeg om vacuüm te laten gaan.

Omdat ik weet dat Mats nog niet mee naar huis mag als ik ontslagen wordt, boeken we op de afdeling neonatologie al een kamer. Deze kamers zijn wel beperkt en ouders waarvan het prematuur kindje jonger en kritiek is, krijgen wel voorrang op ons. Maar dat begrijpen we volledig.

Mats: 2 dagen oud

Mats doet het prima en geeft ook tekenen dat hij een beetje honger heeft. Het zuigen lukt nog steeds niet maar hij probeert wel. Dan heb ik er zelf maar wat melk uitgeduwd zodat hij toch al kan proeven 🙂

Deze nacht heeft hij ook zijn maagsonde eruit getrokken maar deze steken ze toch maar terug omdat hij anders teveel energie zou verliezen aan het zelfstandig eten waarvoor hij nog niet echt klaar is.

Tegen de avond doet Mats het echt super goed. De dokter is komen vertellen dat zijn bloedplaatjes 74 000 staan. En de verpleegster van de late raadde ook aan om eens te voeden met een tepelhoedje omdat onze flinke jongen wel op zijn tutje zuigt. Met als resultaat dat hij voor het eerst 20 minuten gedronken heeft en vanaf nu mag ik elk voedingsmomentje hem eerst aan de borst leggen. Wat een feestvreugde 🙂

In de avond van dag 3 beslissen ze ook om de zuurstof op 21% te zetten. Dit is hetzelfde zoals wij zuurstof inademen en dat is prima verlopen. De flow (dit is hoe snel Mats de zuurstof toegediend krijgt) wordt ook verlaagd van 6 naar 5. In de nacht van dag 3 op 4 verlagen ze deze flow opnieuw van 5 naar 4.

Mats: 3 dagen oud

In de ochtend wordt de extra zuurstof afgekoppeld. De plakkers blijven wel eerst nog even zitten voor het geval dat het toch niet moest lukken. Het zuurstofgehalte wordt nu wel gemeten door een bandje met een rood lichtje te bevestigen aan zijn voetje. Maar Mats doet het uitstekend en alles blijft mooi stabiel. Zijn longen zijn nu ook zuiver dus ook vandaag mag de antibiotica stoppen.

Om 10u30 komt de dokter langs en er wordt weer bloed genomen. De uitslag van zijn bloed toont aan dat zijn bilirubine gehalte gestegen is dus moet hij in de namiddag onder de lamp.

Als ons ventje honger heeft en toch eerst een verzorgingsmomentje krijgt in de ochtend dan kan hij zich behoorlijk boos maken. En als hij daarna mag eten aan de borst is hij te moe en drinkt ons manneke maar een klein beetje. Maar ja, verzorgen moet ook gebeuren hè 🙂 Bij de volgende voedingsmomenten is hij wel goed wakker en hij opent zelfs goed zijn ogen. Ook het drinken aan de borst gaat al super goed en mijn melk productie wordt steeds meer. Toch krijgt hij nog steeds extra borstvoedingsmelk bij via de maagsonde want zo verspilt hij niet te veel energie. Het afkolven van mijn melk zit nu op 15 tot 20 ml per keer dat ik kolf.

Het vocht van de eerste dag dat onze zoon opgehouden heeft, is ook volledig weg en onze Mats is zelfs een klein beetje afgevallen maar dit is heel normaal in het begin. Mats weegt nu 2,652 kilo. Zijn pipi, kaka en temperatuur zijn ook prima.

Mats: 4 dagen oud

Ons ventje moet 24 uur onder de lamp blijven en om 16 uur wordt er opnieuw een bloedafname gedaan om zijn bilirubine en zijn bloedplaatjes te controleren. De waardes van zijn bilirubine gehalte zijn al gezakt maar nog niet voldoende. Onze zoon zal dus zeker vannacht nog onder de lamp moeten blijven. Ook zijn bloedplaatjes zijn opnieuw gezakt maar ook dit gaan ze morgen opnieuw bekijken of ze hier een plan voor moeten maken. Het lijkt wel of we telkens 1 stap vooruit zetten en 2 terug achteruit 🙁 En telkens het prikken voor een bloedafname vinden we echt niet leuk hoewel ons ventje heel flink is.

Het geven van de borstvoeding gaat sommige momenten ook echt goed maar toch geven ze Mats nog steeds extra borstvoedingsmelk bij via zijn maagsonde. Hierdoor heeft hij niet altijd goed honger om bij het volgende voedingsmoment te drinken. Mijn melk productie wordt wel elke dag meer en meer en ik heb voldoende om hem eigenlijk volledig zelf eten te geven. Maar daar beslissen ze hier helaas anders over 🙁

Het was tegen de avond ook bijzonder moeilijk voor mij. Soms huilt Mats in zijn couveuse en mijn moedergevoel zegt zoveel dingen maar je kan niks doen want ik mag hem niet uit de couveuse halen met al zijn kabeltjes. Hiervoor moet je telkens de verpleegsters bellen. En voor het eerst heeft hij ook hard geweend als ik hem vast had omdat hij keiveel krampjes had. Waarschijnlijk door een teveel aan voeding 🙁

Mats: 5 dagen oud

Deze ochtend hebben de verpleegsters de navelkatheter verwijderd. De borstvoedingsmelk hebben ze verhoogd naar 50 ml en zelf al gegeven via de maagsonde om 6u45. Als ze hem 3 uur later aanleggen voor te drinken aan de borst doet hij niet echt moeite. De verpleegster geeft hem daarom slechts 25 ml in de hoop dat hij straks wel honger heeft en goed drinkt bij mij aan de borst. Maar helaas lukt het borstvoedingsmoment vandaag helemaal niet. Dit zou kunnen komen doordat de bilirubine nog te hoog is maar naar mijn gevoel krijgt hij veel te veel eten via de sonde en heeft hij daarom nooit honger op de momenten dat onze zoon bij mij aan de borst ligt. Ook geeft hij sinds vandaag keiveel terug 🙁 De borstvoedingsconsulente is vandaag op de afdeling dus heb ik gevraagd om een gesprek met haar te hebben om alles eens te bespreken.

Er wordt tegen de middag ook een nieuwe bloedafname gedaan om te kijken hoe de bloedplaatjes en de bilirubine staan. Zijn bloedplaatjes zijn gestegen dus dat is voorlopig al een beetje goed nieuws. De bilirubine is opnieuw gezakt maar ligt nog steeds iets te hoog dus ook vandaag zal hij onder de lamp moeten blijven. Morgen wordt er weer geprikt 🙁 en hopelijk mag ons ventje dan onder de lamp uit.

Tegen de late avond gaat het geven van borstvoeding weer super en de borstvoedingsconsulente toont me een andere houding die voor onze zoon veel beter werkt waardoor hij ook veel beter wakker is 🙂

Mats: 6 dagen oud

Sinds gisteren avond heeft Mats elk voedingsmomentje bij mij gedronken en heeft hij ook geen sondevoeding meer bijgekregen. Vanaf vandaag mag ik dus eindelijk voeding geven op vraag van ons flink ventje 🙂 Voor Mats is dit ook veel beter aangezien hij nu bijna niks meer teruggeeft en flink zijn boertje laat. Ook de krampjes verdwijnen hierdoor. Mats weegt nu 2,550 kilo en doet het prima.

Enkel de bilirubine is wel nog steeds te hoog dus moet hij nog steeds onder de lamp blijven 🙁 Nu moeten we vooral wachten tot de waardes goed liggen voor onze zoon eindelijk bij ons op de kamer mag.

Doordat de navelkatheter uit is, mogen we Mats ook zelf voor het eerst een badje geven en daar geniet hij van 🙂

Mats: 1 week oud

Vandaag voor het eerst nog eens super goed nieuws. Mats zijn bloedplaatsjes staan op 163 000 en zijn bilirubine waardes zijn goed dus mag hij eindelijk onder de lamp uit. Ons ventje mag lekker op vraag aan de borst en het infuus van de sondevoeding wordt ook uit gedaan 🙂 Onze donderwolk klaart weer op.

Voor het eerst kunnen we ons ventje zijn kleertjes aandoen en als hij zijn temperatuur goed kan behouden, kan hij over enkele uren mee naar onze rooming-in kamer. Morgen doen ze opnieuw een bloedafname om de bilirubine te controleren en als deze stabiel blijven dan kunnen we eindelijk dromen om onze prachtige zoon mee naar huis te nemen.

Mats: 8 dagen oud en eindelijk naar huis

Mats is volledig goedgekeurd om naar huis te mogen 🙂 Bij zijn thuiskomst wachten 2 enthousiaste honden.

Lieve Mats: wij zijn verrast, verwonderd, vertederd en zo blij want alles voelt anders met jou erbij. Je hebt 2 kleine handjes, geef ons er allebei één dan leiden wij je rond totdat jij zegt: “ik kan het wel alleen”!

Opvolging ITP bij mezelf

Op 11 augustus moet ik op vraag van Leuven bloed laten trekken bij de huisarts om mijn bloedplaatjes verder op te volgen. Nog dezelfde dag krijg ik telefoon van Leuven want mijn bloedplaatjes staan slechts op 17 000 en dus aan de zéér lage kant. Mijn hematoloog is er nog wel gerust in omdat ik maar een beetje bloedverlies heb, geen blauwe plekken en ik voel me ook super goed.

Wel moet ik over 2 weken opnieuw laten bloed trekken om te kijken hoe ze dan staan maar tot nu toe ondernemen ze geen verdere stappen. Mochten er veranderingen optreden dan moet ik wel onmiddellijk met Leuven contact opnemen.

Na 2 weken staan mijn bloedplaatjes weer op 49 000 dus alles lijkt weer prima in orde te zijn.

Mats: 20 dagen oud

Mats doet het uitstekend: hij komt goed bij in gewicht, groeit prima en is tot nu toe nog altijd een heel rustig ventje. Ook zijn gehoortest is dik in orde 🙂

Mats: 1 maand oud

Na een maand op 28 augustus 2023 moeten we met Mats op controle bij de kinderhematoloog in Leuven voor de opvolging van ons ventje zijn bloedplaatjes. Zijn bloedplaatjes staan nu op 47 000 en indien ze lager zouden worden dan 30 000 wordt er opnieuw opgestart met privigen om inwendige bloedingen te voorkomen.

Na 1 week op 4 september moeten we opnieuw op controle maar de opvolging gebeurt voorlopig iets korter bij huis in het ziekenhuis van Geel bij een kinderarts die door de kinderhematoloog van het UZ Leuven is aanbevolen. De bloedplaatjes zijn wel zeer lichtjes gezakt naar 45 000. Omdat ze vrij stabiel zijn, mogen we 2 weken tussen de controles laten. Wel was de hemoglobine aan de lage kant want deze was slechts 8. Dit zou kunnen verklaard worden door het vele prikken. Voorlopig hoeven we nog niets te doen maar indien het de volgende controle niet verhoogt dan wordt er gestart met ijzer om bloedarmoede te voorkomen.

Op 15 september staan Mats zijn bloedplaatjes nog steeds stabiel en ook de hemoglobine is lichtjes gestegen naar 8,3 dus hoeven we nog geen ijzer bij te geven.

Ons ventje is bij elke controle heel flink en weent zelf niet 🙂

Mats: 2 maanden oud

Ons ventje is nu helemaal in orde en zijn bloedplaatjes staan nu op 169 000 dus hoeft hij niet meer op controle. Ook het ijzer is super en de bloedarmoede is hierdoor helemaal genormaliseerd. Mats is ook nog altijd een heel rustige baby die bijna nooit huilt.